La trisomie 21

Ca fait un petit moment que j'hésite à poster ce "debat" car j'ai peur que ça parte en sucette; mais voilà je le tente:

Je voudrais qu'on parle de la trisomie 21, qu'est ce que ça évoque pour vous? est ce que ces personnes vous dérangent? vous font peur?

Je pose pas ces questions pour un éventuel jugement, mais surtout parce que j'ai remarqué que certains parents avaient une image "incomplète" d'un enfant atteint de trisomie 21. De la prise en charge qui en déduit.
Je répondrais plus tard à ces même questions, pour en arriver à ce que je pense pourra (ou non) faire débat:

Si vous apprenez que votre couple (c'est à dire vous Mesdames, et votre conjointe pour les Messieurs) attend un enfant atteint de trisomie 21, quelle sera votre réaction? mênerez vous cette grossesse à terme? (je rappelle que la trisomie 21 rentre dans le cadre des avortements Thérapeuthiques quelque soit le terme ( mois) de la grossesse.)

En ce qui me concerne, la réponse est clair et en total accord avec Mr Esca, et au risque de choquer certains, on stoppe la grossesse sur le champ.
Pourquoi? je répondrais plus tard et c'est en rapport avec mes premières questions.

J'ai connu plusieurs cas de figure:
* les parents qui ont gardé le bébé en pensant que "c'est géranble"
* les parents qui gardent l'enfant par conviction religieuse (j'ai connu deux couples avec deux comportements opposés à l'arrivée de l'enfant)
*les parents qui le découvre le jours de la naissance ( avec confirmation les jours suivant)

Dans tous ces cas de figures, je me suis rendu compte que beaucoup ne savaient pas ce qu'implique réellement la trisomie 21, et du coup certains parents qui avaient le choix de garder le bébé déchente et regrette même leur décision.
Mais fort heureusement, il y a ceux qui ne regretterons jamais leur choix...

Petite précision, je ne veux aucun débordement, aucunes insultes avec un "je rigole" derrière (dsl mais c'est facile de dire "t'es stupide ou quoi" et mettre "je rigole " derrière pour faire genre) et aucunes insultes tout court. Tout post tendancieux sera purement et simplement supprimé...
Tous les avis sont bons à être entendus, c'est ça un débat.

Esca a écrit:: Je voudrais qu'on parle de la trisomie 21, qu'est ce que ça évoque pour vous? est ce que ces personnes vous dérangent? vous font peur?

En toute Honnêteté, j'ai tendance a les éviter, pas par peur d'eux ou par répulsion mais je crois que entrer dans leurs cercles d'intimité peut Changer leurs Habitudes et les Troubler, en effet, cette maladie impose d'avoir une vie classé et continuellement formée de repères. Pour mi, si je commence a leur parler et a nouer des liens, je vais les déranger (Une Mauvaise Expérience m'est arrivé dans l Bus ou je me suis assis sur la banquette arrière d'un Bus a coté d’un Trisomique et il l'a TRÈS mal pris)

Esca a écrit:: Si vous apprenez que votre couple (c'est à dire vous Mesdames, et votre conjointe pour les Messieurs) attend un enfant atteint de trisomie 21, quelle sera votre réaction? mênerez vous cette grossesse à terme? (je rappelle que la trisomie 21 rentre dans le cadre des avortements Thérapeuthiques quelque soit le terme ( mois) de la grossesse.)

Je suis un peu jeune pour décider mais j’arrêterais sans hésiter la Grossesse (Pas la Mienne, celle de ma (peut-être) future Conjointe)
Même si ils arrivent en général a avoir un Minimum de Stabilité dans leurs vies Futures, la plupart sont (il me semble) malgré tout seul et Malheureux, ou quelque-chose qui s'en approche, et m'est insupportable l'idée de laisser vivre quelqu'un dans le (vrai) malheur.

Esca a écrit:: J'ai connu plusieurs cas de figure:
* les parents qui ont gardé le bébé en pensant que "c'est gérable"
* les parents qui gardent l'enfant par conviction religieuse (j'ai connu deux couples avec deux comportements opposés à l'arrivée de l'enfant)

*Je pense que c'est gérable mais jamais pour l'enfant, c'est "gérable" pour les parents qui sont pour la plupart dans une optique de "débarras éthique" ou il cherche a masquer le problème.
*Encore une fois, la Religion incite l'individu a suivre un raisonnement sans qu'il se pose de questions, ici, bien plus que les parents c'est les enfants qui en pâtissent.

Esca a écrit:: Petite précision, je ne veux aucun débordement, aucunes insultes avec un "je rigole" derrière (dsl mais c'est facile de dire "t'es stupide ou quoi" et mettre "je rigole " derrière pour faire genre) et aucunes insultes tout court. Tout post tendancieux sera purement et simplement supprimé...
Tous les avis sont bons à être entendus, c'est ça un débat.

Traiter avec Humour une maladie n'est pas forcément signe d'irrespect mais c’est la moquerie qui est a exclure, je peut avouer que je lance souvent des insultes comme "Triso" lorsqu'une personne de mon entourage débite une stupidité, c'est parce que j'ai moi-même dans la tête l'image stupide d'un garçon trisomique a tort peut-etre.
Pour moi, la question est: "Vaut-il mieux en rire ou en pleurer?"
Pour un Trisomique, préfère t-il qu'on rigole (sans méchanceté) de son sort ou que l'on ai pitié de lui ?

Je me suis mal exprimée pour "les insultes avec le "je rigole" derrière".
Je parlait pas d'insultes envers ces personnes, mais d'insultes entre membres masquées par un "je rigole" la ligne suivante pour faire passer la pilule.

Par contre je commenterais ton post plus tard; post très intéressant d'ailleurs!

Ah la Trisomie 21 c'est pas de chance pour ceux qui l'ont =/
Personnellement je n'ai rien contre eux, ils me font même pitié surtout les petits enfants, mais j'aime pas trop les approcher ils font un peu "peur".
Après il me semble pas qu'il existe de traitement pour les guérir....

J'ai jamais vécu auprès d'eux et des familles qui doivent le supporter mais sur le peu que j'en ai vu au Lycée ou dans les rues ça doit pas être facile !

Sinon je ferais pareil que toi Esca si j'ai un gosse atteint de cette maladie je stoppe la grossesse sur le champs x)

Esca a écrit:: * les parents qui ont gardé le bébé en pensant que "c'est géranble"

Y a une petite faute a gérable :face4:

Pour revenir au sujet, pour ma part Je prendrais la décision d'avorter sans hésitation pour la simple et bonne raison que la souffrance, les moqueries qu'il va endurer et toutes les contraintes que cela implique ne fera que Lui rende sa vie encore plus mauvaise qu'elle ne l'est déjà.

Me dire que mon enfant ne s’épanouira pas comme les autres serait un trop lourd fardeau (Pour Moi)

Esca a écrit:: Je voudrais qu'on parle de la trisomie 21, qu'est ce que ça évoque pour vous? est ce que ces personnes vous dérangent? vous font peur?

Il ne me dérange pas mais c'est pas pour autant que Je vais vers eux

Excellent sujet que tu lances ici Esca.

Je pense qu'il va falloir être très honnête!
Moi je suis plutôt du genre à éviter ces personnes pas par peur ou autre, mais car je ne saurai pas gérer ou je ne saurai pas comment me comporter face à eux

Quand à la question de l'avortement... comment dire d'un côté c'est ignoble de dire ça, c'est comme si on prônait l'extermination de ces personnes en faisant avorter toutes les femmes qui en sont enceintes , mais d'un côté faut dire skai, je pense que oui j'avorterai :/

Ouahhh !!
Ça c'est un débat costaud !

En ce qui me concerne, en toute honnêteté, je me sens très mal à l'aise à proximité d'une personne atteinte de trisomie. J'essaye d'être avenante au maximum, explicite quand je m'exprime afin de faciliter l'échange et puis je fais de mon mieux pour être attentive lorsqu'il y a une demande ou une question qui m'est posée. Un peu comme si je m'entretenais avec de très petits enfants. Mais une part de moi-même ne peut s'empêcher de mal vivre ces moments. Je ressent toujours un malaise en pensant à ce à quoi peut ressembler la vie de ces personnes ou de leur proches, les souffrances, la discrimination, les regards, ...
C'est dur et j'ai du mal à prendre du recul.
Peut-être que j'ai un peu peur aussi, je ne sais pas.

Après si un jour j'apprend que le bébé que j'attend est atteint de ce genre de maladie je ferai le choix d'avorter.
Ce n'est pas une question d'extermination.
C'est plutôt une question de respect et d'honnêteté à mon sens.

En fait je veux pas donner la vie à un être qui a une chance d'être constamment dans le mal-être et la souffrance malgré toute l'attention qu'on pourra lui porter. Ce serai trop triste de le regarder difficilement grandir et s'épanouir, différent, conscient de cette différence et malheureux.
De plus, je n'ai pas envie de me mentir non plus.
Je ne me sens pas capable d'endurer toutes les difficultés que cela implique. Et puis j'ai aussi très peur (je vais peut-être choquer, désolée x)) de ne pas réussir à l'aimer. :/

Et puis il y a différentes choses qui s'ajoutent :
Par exemple le cousin de mon père est trisomique et ses parents se font vieux. Ils savent très bien que dans quelques années ils ne seront plus là pour veiller sur lui. Il aura plus de 40 ans mais il ne sera pas pour autant capable de vivre seul. Je n'ose imaginer l'angoisse qu'ils doivent ressentir : laisser leur enfant seul derrière eux alors qu'il est sans défense.

Vous allez alors me parler des centres spécialisés. Oui, ça existe !

Mais quand on voit les conditions de vie des personnes âgées en maison de retraite et tout le tralalala, à quel point elles sont mal respectées, mal soignées, peu écoutées voire abandonnées, ....euh....
Ben je suis certaine que pour une personne mentalement handicapée ce doit être encore pire, car elle est selon moi tout aussi voire plus vulnérable qu'une personne âgée. (Bien entendu, ça dépend lesquelles, mais prenons en compte une personne "bien portante"). Donc dans les centres en question j'imagine qu'il doit y avoir de nombreux abus dont on ne parle pas publiquement.

Bref tout cela fait que je me sens pas du tout capable de faire face à une telle situation. Je suis faible. x)
Donc je mettrai un terme à cette grossesse.
(D'ailleurs je remercie la personne qui nous a permis d'avoir ce choix.)

Citation :: Ah la Trisomie 21 c'est pas de chance pour ceux qui l'ont =/

Je parle de temps en temps avec un garçon nommé Nicolas à l'arrêt de bus. Franchement, je le trouve plus heureux de vivre que certaines personnes avec leurs têtes d'enterrement.

On échange assez souvent et quand je comprends pas ce qu'il dit, je le taquine un peu et ça le fait rire. Il me parle sans arrêt de "ma chérie", alors je lui balance quelques trucs salaces ... alala sacré Nicolas.

Je pense que j'aurai du mal à demander à ma copine d'avorter sous prétexte que notre enfant est atteint de trisomie 21, car l'avortement ne se vit pas de la même manière pour un homme et une femme. Mais dans le fond je serai contre le fait de ne pas lui laisser une chance. Bon après, il est clair que je voudrai un enfant sain mais l'avortement quand l'enfant est désiré, j'ai un peu de mal.

L'éclair brun a écrit:: Je pense que j'aurai du mal à demander à ma copine d'avorter sous prétexte que notre enfant est atteint de trisomie 21, car l'avortement ne se vit pas de la même manière pour un homme et une femme. Mais dans le fond je serai contre le fait de ne pas lui laisser une chance. Bon après, il est clair que je voudrai un enfant sain mais l'avortement quand l'enfant est désiré, j'ai un peu de mal.

j'vais chialayyyyy :yes:

Nec toi t'es un mec comme ça , tu distribues la joie et la bonne humeur ( et pas seulement mais bon) !!!

Zara , 2 troll dans la même journée, tu commences à m’inquiéter x)

C'est pas un troll je trouve ça très bô.

Kyubi Nombre de messages : 2652 Date d'inscription : 23/06/2013

Citation :: Après si un jour j'apprend que le bébé que j'attend est atteint de ce genre de maladie je ferai le choix d'avorter.
Ce n'est pas une question d'extermination.
C'est plutôt une question de respect et d'honnêteté à mon sens.

Citation :: Je ne me sens pas capable d'endurer toutes les difficultés que cela implique. Et puis j'ai aussi très peur (je vais peut-être choquer, désolée x)) de ne pas réussir à l'aimer. :/

Avant je trouvais que cette réflexion était immorale et hypocrite, dans le sens où quand je lis par exemple "de ne pas réussir à l'aimer." dans ma tête je ne pouvais pas m'empêcher que sa sonne faux. Parce que dire que l'enfant va être dans le mal-être et la souffrance permanente c'est vite dit mais quand on regarde où l'enfant va passer les 3 quarts de sa jeunesse c'est à dire à l'école, ils sont de mieux en mieux traités et quand je faisais mes classes avec des jeunes handicapés tout le monde passait au dessus de leur handicap et on préféreraient en rire un peu comme le récit de l'eclair. Mais avec le temps, j'ai finis par comprendre que se choix (que je parlais au début) est tout à fait compréhensif car malheureusement ce n'est pas de partout qu'on s'intègre aussi facilement donc se choix est tout autant respectable que les autres. Malgré sa, comme l'eclair toujours j'ai beaucoup de mal avec l'avortement.

C'est un sujet plutot lourd. C'est rare que je participe aux débats, mais il y a qql petites choses qui méritent d'etre dites.

Tout d'abord, concernant ma réaction envers les personnes atteintes de T21, je suis plutot comme Tohru, j'essaye vraiment d'etre la plus compréhensible possible, et en même temps de montrer une certaine douceur, qu'ils peuvent avoir confiance en moi car je ne suis pas de celles et ceux qui les jugent. Mais malgré ma nature trés tolérante, il a toujours un petit qqch qui "coince". Je ne sais pas si c'est de la peur, mais appelons cela comme ca.

Pour ce qui est de mon enfant, je pense que j'avorterais. Déja pour lui, car tout le monde n'est pas aussi tolérant que moi, et je sais a quel point les insultes, les moqueries, les regards, cette différence qui fait peur, qui dérange, peuvent faire souffrir qqun. Et je ne veux pas voir mon enfant souffrir. Ensuite pour moi, car je ne sais pas si je serais capable de faire face a tout ca. Je ne sais pas si je pourrais "gerer". Et je rejoins une nouvelle fois Tohru lorsqu'elle dit qu'elle a peur de ne pas réussir a l'aimer. J'aurais peur de me braquer face à toutes ces difficultés, ce qui me ferait m'éloigner de lui, et le ferait souffrir encore plus.
Et puis le fait de me dire que mon enfant ne part pas avec les meme chances que les autres dans la vie, qu'il ne pourra peut etre pas faire ce qui lui plait, qu'il n'aura peut etre pas d'amis, et que la seule personne qui sera la pour lui ne sera pas a la hauteur, c'est dur, trop dur.

Après je voudrais souligner le fait que cette maladie a quand même certains degrés. Certaines personnes atteintes de T21 s'en sortent trés bien, s'expriment bien, sont capable de se débrouiller seul, ont un travail, etc.

Mais dans ce cas on peut être amené à avorter dès le moment où l'on sait que notre enfant est atteint d'une maladie car on ne désire pas le voir souffrir ?

Un tel raisonnement peut s'avérer être très dangereux vous ne trouvez pas car aujourd'hui il s'agit de la trisomie 21 mais plus tard ce sera quoi.

Ça me rappel de manière moins extrémiste tout de même le discours de certaines sectes qui prônent la libération du monde des souffrances par la mort qui s'avère être beaucoup plus douce. De la même manière, ça rejoint aussi l'idéologie de Tobi et son plan œil de la lune qui consiste à vivre dans un monde d'illusion où la souffrance n'existe pas.

Et je ne suis pas d'accord sur ce point :

Citation :: Encore une fois, la Religion incite l'individu a suivre un raisonnement sans qu'il se pose de questions, ici, bien plus que les parents c'est les enfants qui en pâtissent.

Pour deux raisons. La première, c'est que j'ai de bons amis qui suivent différentes religions et qui se posent d'excellentes questions que ce soit d'un point de vu éthique, philosophique, théologique. Ils ne sont pas tous fermés au dialogue.
Et deuxièmement, c'est justement parce que certains pensent aux enfants d'un autre point de vu que le tien qu'ils peuvent penser que c'est en avortant qu'on ne pense qu'à soi au final et pas à autrui.

Et pour finir, un petit générique de Corky La trisomie 21 129693

Je suis d'accord avec l'éclair marital sur les deux points, concernant sa vision des raisons d'avorter comme sur la religion !

J'ajouterais qu'on pourrait faire le raccourci que les trisomiques sont globalement plus heureux que nous, car ils sont plus proche de l’immanence animal que nous autres adulte conscients (de nos problèmes), évidemment, il y a des exceptions et certains sont dépressifs, mais en étant bien aidé et élevé, la quasi totalité sont "heureux".

Je pense qu'il est plutôt de notre ressort de savoir si on veut les aider ou si on n'en a pas la force ou le courage, car les concernant, il vivront plutôt insouciants.

Ero Sennin Nombre de messages : 9254 Date d'inscription : 21/11/2009

Ca me fait penser au Dr House qui disait ne pas avoir pitié d'un enfant handicapé parce qu'il était libérer de toutes les conventions, les règles et les soucis etc...

Désolée, j'ai mis du temps à venir vous répondre.

Donc, à moi de répondre à mes propres questions par le biais de mon expérience perso.

Ma première rencontre avec un enfant atteint de trisomie 21, j'avais 10 ans environ. J'étais au centre aéré, un été et dans notre groupe, il y avait ce garçon qui de mon regard d'enfant m'apparaissait comme un garçon un peu rond, les yeux bridés, que j'avais du mal à comprendre quand il parlait et qui rigolait tout le temps. Je n'ai pas le souvenir qu'il était mis à l'écart; mais il est vrai que les enfants n'ont pas le même regard sur les "handicapés" que les adultes...

Ma deuxième rencontre, je devais avoir 19-20 ans, et c'était le fils d'un couple de connaissance de mes parents. Je n'ai vraiment pas beaucoup de souvenir de cette soirée, sauf qu'il était très désinhibé ("conséquence " de la T21) donc très tactile et qu'il voulait tout le temps nous faire des calins. N'étant pas très tactile avec les personnes que je ne connais pas, c'est cette aspect de la trisomie qui m'a fait peur.

Mes autres rencontres se font faite dans le cadre de mon travail donc avec un regard plus "professionnel" sur cette pathologie. Et deux cas m'ont marqué:

Un petit bout de quelques mois, dont la maladie a été diagnostiqué à la naissance. Cette maman parlait de son fils avec un amour tel, que naïvement on pourrais dire qu'elle avait des étoiles dans les yeux. Sauf que ce ptit bout avait une cardiopathie sévère (conséquence de la T21) et a passé de très longs mois chez nous (ponctués de quelques retours à domicile) jusqu'à son opération.
Cette maman m'avait fait revoir ma position quant à ma grossesse si j'apprenais que mon futur bébé était atteint.

Puis il a eu cette autre rencontre, une nuit. Des parents sont arrivés avec leur fille de 5 ans très atteinte. Ayant le temps je suis restée longtemps dans leur salle d'examens a discuter avec eux. Dans leur cas, c'était un choix mais ils s'était mal renseigné sur cette maladie et ils "regrettais" leur décision. Ils avaient des difficultés pour tout: l'école, la famille, les gens dans la rue ( ben oui la connerie humaine) et ils se posaient beaucoup de question quant à l'avenir de leur fille.

Donc, est ce que j'ai peur des personnes T21, non. Est ce qu'ils me dérangent, encore non...

Quand je dit vouloir avorté, ce n'est pas parce que j'aurais peur de ne pas l'aimer, de mal l'élever mais parce que j'aurais pour son avenir. Je serais capable de tout faire pour lui, de me saigner pour lui donner tout ce dont il aura besoin ( d'un point vu institutionnel en autre ) mais il faut être honnête, on ne peut pas dire qu'en France on soit les experts pour une prise en charge des enfants handicapés. Et surtout qu'adviendra t'il de mon enfant une fois que mon homme et moi ne seront plus? Où ira t'il? Je ne veux pas qu'il soit une "charge" pour ses frères et sœurs, mais qui s'occupera de lui si il n'est pas capable de le faire lui-même?

Voilà, en gros, ma décision d'avorter ne viendrait pour moi mais pour lui; pour son avenir quand je ne serais plus...

Petite info que j'ai apprise today en cours et qui m'a fait tout de suite penser a ce débat (vive les cours de bio YEAAH La trisomie 21 129693

!) :
Plus de 90% des femmes enceintes qui apprennent que leur enfant est atteint de T21 décident d'avorter.

On nous a montré un témoignage d'une personne qui a été confronté a cette situation. Elle expliquait qu'elle a pris environ 5 mois pour se décider, et que pendant cette periode elle a été plusieurs fois à l'hopital pour avorter, et qu'a chaque fois, elle se résignait a le faire. Elle n'arrivait pas à se faire à l'idée d'avorter.. Elle expliquait qu'elle a meme pensé a mettre au monde son enfant, et de le faire adopter ensuite. Elle disait qu'elle avait peur de pas etre a la hauteur pour l'elever. Puis elle a confier qu'elle avait même songer a le garder pendant 6 mois, pour voir comment elle pouvait gerer le truc, et le faire adopter par la suite si jamais elle n'y arrivait pas.
Au final, elle a expliqué que dès l'instant où son enfant est né, elle a su que c'etait SON fils, et qu'elle n'avait plus eu aucun doute quant a le garder ou non.

Comme quoi, l'amour pour son enfant, le lien entre lui et la mère, peuvent etre plus fort que la peur et les angoisses liés à l'echec face a la maladie.. La trisomie 21 510739